Soms zijn er van die momenten die zich aandienen als klein, alledaags – een rugmassage op moederdag, een gebaar van liefde. Maar juist in dat gewone openbaart zich iets onverwachts. Het was zo’n moment dat voor mij het begin markeerde van een nieuw hoofdstuk. Niet eentje waar ik op zat te wachten, maar wel een dat me dichter bracht bij wie ik werkelijk ben.
In de mist van herinneringen doken oude puzzelstukjes op
Mei 2024. Het was moederdag. Zoals het een toegewijde partner betaamt, gaf ik mijn vrouw een rugmassage – een klein gebaar van zorg en liefde, zoals zo vaak. Maar dit keer was alles anders.
Waar mijn handen voorheen vanzelfsprekend hun kracht kenden, weigerden ze nu dienst. Elke beweging deed pijn. Mijn gewrichten protesteerden, alsof iets diep vanbinnen verschoven was. In de dagen die volgden breidde het ongemak zich uit – willekeurig, grillig, alsof mijn lijf zijn eigen pad was ingeslagen.
Het voelde vreemd, ontheemd bijna. Dit was niet het lichaam waarin ik mijzelf herkende. Alsof iets uitgelijnd moest worden. In de mist van herinneringen doken oude puzzelstukjes op: de diagnose osteopenie in 2022, littekens die te langzaam genazen, een huid die rekbaarder was dan normaal, darmen die al jaren hun eigen regels leken te volgen en een lijf dat nog nooit pijnvrij is geweest.
Ik ben van nature een onderzoeker. Dus ik ging op pad – digitaal, analytisch, gelaagd. Alles op een rij gezet, gevoed aan algoritmes en AI-modellen. Antwoorden kwamen in flarden, suggesties in overvloed. Maar twee woorden bleven terugkeren: Ehlers-Danlos. Fibromyalgie.
Het “beestje” had nu een naam. Dat gaf taal.
Ik las, verdiepte me, bekeek de internationale criteria uit 2017, herkende patronen. Maar wie ben ik? Geen arts. Geen specialist. Enkel iemand die zijn eigen lichaam niet meer begrijpt.
Bij de huisarts – of beter gezegd, haar vervanger – legde ik mijn verhaal uit. Maar mijn klachten pasten niet in het bekende plaatje. Geen klassieke reuma. Geen duidelijke artritis. “Blijf in beweging,” zei men. Fysiotherapie, oefentherapie. Maar dat wás ik al. Vier keer per week sporten, twee keer per week lesgeven – en juist dát kon ik niet meer. Dat wás de reden van mijn komst.
Toch volgde ik braaf het advies. Ging, vroeg, liet rapporten opstellen. De fysiotherapeut dacht aan fibromyalgie. De oefentherapeut aan Ehlers-Danlos. Mijn eigen huisarts nam hun bevindingen wél serieus. Er kwam een doorverwijzing.
En toen: eind augustus. De reumatoloog. Diep vanbinnen weet je soms al wat je liever niet onder ogen ziet. En toch – als je daar dan staat, 45 minuten later, met een officiële diagnose hEDS – is er alleen stilte. Een innerlijke schokgolf. Gelukkig was mijn vrouw bij me. Zij die ziet, die weet, die blijft.
We hadden het zien aankomen. En toch niet. Er kwamen vragen, onzekerheid, het duizelde me. Revalidatie zou volgen. Medicatie werd gestart. En vooral: het “beestje” had nu een naam. Dat gaf taal. Dat gaf uitleg. Maar ook: het besef dat dit blijvend is. Dat je nu officieel leeft met een chronische aandoening.
In het stilvallen van het lichaam ontdek je de kracht van verstilling
Het afscheid van wie je was – dat snijdt. Het is rauw, ongefilterd verdriet. Maar het maakt je geen mindere versie van jezelf. Je bent nog steeds jij. Alleen de contouren zijn veranderd. En in die nieuwe lijnen ontstaan ook nieuwe paden, nieuwe manieren van leven en liefhebben. Met mijn vrouw. Met onze kinderen.
Dat vertel ik mezelf, steeds opnieuw. Want hoe nu verder? Wat gebeurt er met mijn werk, met mijn dromen? In de maalstroom van vragen zoek ik houvast. In de dag. In de liefde. In mijn gezin. In positiviteit.
Schrijven helpt. Het geeft lucht. Ruimte.
Soms ontstaat helderheid juist in het verlies van controle. In het stilvallen van het lichaam ontdek je de kracht van verstilling. En hoewel de toekomst nog in nevelen gehuld is, weet ik nu dat ik mag blijven zoeken – niet naar genezing misschien, maar naar een manier van leven die klopt bij wie ik geworden ben. Waarin ruimte is voor pijn, maar ook voor liefde. Voor beperking, maar ook voor betekenis. En dat, hoe onverwacht ook, is een vorm van groei.
